来源：利维坦公众号
利维坦按：在《我们为什么会过敏？》一文中，我们了解到过敏反应并不是身体机能紊乱，而是身体驱逐过敏原的策略与方式。当然，我们的过敏反应也不是十全十美的，比如过度的免疫系统反应是很危险的。但“随着现代西方生活水平的提高，平衡是不断在改变的。因为我们创造出了更多的合成化合物，我们将自身置于各种化合物之中，每个化合物都有可能对我们造成伤害或成为潜在的过敏原。我们的先人们可以为了躲避过敏原而从山林的一边移居到另一边，而我们想要逃离现有的环境却并不容易。在这样特殊的情况下，想要避免这样的环境，我们大概只能生活在室内了。”
或许你会觉得这是耸人听闻，但在这个星球上，的确有那么一群人选择主动远离了城市，远离了有香味的产品、杀虫剂、塑料、合成纤维、烟雾和电子辐射。
文/Kathleen Hale
译/夏夜夜夜
校对/Charlene、图灵4.0
原文/www.theguardian.com/society/2016/jul/11/snowflake-arizona-environmental-illness
本文基于创作共用协议（BY-NC），由夏夜夜夜在利维坦发布
很多东西都让苏茜·莫洛伊（Susie Molloy）痛苦不堪——有香味的产品、杀虫剂、塑料、合成纤维、烟雾、电子辐射等，不胜枚举。苏茜还在“正常人的世界”时，汽车尾气能让她恶心好几天，香水则会让她癫痫发作。
后来她搬到了亚利桑那州雪花城。
“下车之后，我就不再需要氧气罐了，”苏茜在后视镜里冲我咧嘴一笑，“我能走路了。”
约有20个家庭住在苏茜现在生活的地方。雪花城的大多数居民都和苏茜一样，患有他们所谓的“环境病”（environmental illness），这种诊断颇有争议，因为它将原因不明的症状都归咎于污染。
苏茜突然转向，开上另一条泥路的时候，我吓得膝盖直打颤。而《卫报》的电影制作人梅·瑞恩（Mae Ryan）坐在副驾驶，正忙着拍摄窗外的景色。未来四天，我们会在这儿探究人们在此安家的原因。苏茜也答应接待我们，条件是我们不带外界的心理医生来评估他们的状况。
苏茜朝一个邻居的车道点点头：“住这儿的人病得很重。”道口的牌子上写着“不速之客勿入”。
原为牛栏的带刺铁丝网和死掉的刺柏吸引了我的目光，远处的雪山若隐若现。我们停下脚步，苏茜示意梅打开黄色圣诞丝带装饰的大门。
黛比·施梅尔策（Deb Schmeltzer）已经靠自己的卡车生活了五年，她说，比起有Wi-Fi、能通电的房子，她更喜欢卡车里的铝皮。（本文所有图片均由梅·瑞恩为《卫报》拍摄）
认为现代化便利设施会招致痛苦的想法可以追溯到19世纪中期。1869年，乔治·彼尔德（George Beard）博士发表数篇论文，抨击现代文明和蒸汽动力，称它们会“刺激大脑，导致嗜睡、疼痛、压力大、反应迟钝”等症状。
彼尔德博士认为，对化学物质敏感的表现还包括“惧怕社交、独处、污染、甚至恐惧本身……惧怕一切”。
彼尔德将这种病命名为神经衰弱症（illness neurasthenia）。苏茜则将其称作“对整个世界过敏”。
苏茜警告我们，住在她家车道上的“室友”黛比对气味极其敏感。为了保护黛比，我们同意了五花八门的条件：不能租车或住汽车旅馆，因为租来的车和汽车旅馆里都有化学清洁剂；要穿苏茜的衣服，住在苏茜家。苏茜还让我们发誓来之前不会“烫小卷”，这让我觉得她已经隐居沙漠很久了，因为这种发型已过时很久。我和梅有好几个星期都没用化妆品、乳液、香水、护发产品、芳香洗涤剂、织物柔顺剂和干衣机布。我们用的是无香肥皂、洗发液和一种天然除臭剂，根据包装上的说明，这种除臭剂就是块捡来的石头套了个盒子。
尽管我们已经尽力了，但黛比敏感的鼻子还是没放过我们的体味。对黛比来说，我们闻起来就像被伏特加淹过的BBW店铺（Bath and Body Works：美国BBW，销售美容美体产品）。她的原话是：“你身上好香，有花香和化学溶剂的味道。”
去雪花城并非易事。我天一亮就起床，登上六人小飞机后恶心呕吐，落地之后，在一个名为肖洛（Show Low）的小城（距凤凰城160英里）沿着繁忙的高速公路走了一英里，最后才上了苏茜的车。
苏茜答应过：“我们会尽力帮你们把自己洗干净，我买了很多双氧水。”
为了让凯思琳（本文作者）用上无味的防晒霜，苏茜给了她氧化锌和红花油的混合物来抵挡烈日。
苏茜决定，最好的办法是让我们一下车就直奔浴室，在那把外界的化学物质洗干净后，光着身子进屋。于是我们脱掉了衣服，在碎石车道上没面子地快步走向浴室。
我和梅才刚认识几个小时，她就裹着浴巾跟我说：“你可以先去洗澡。”
苏茜家只有一个房间，是所不依赖传统公共服务设施的离网型房子，墙上都包着雷诺兹牌（Reynolds）加厚铝箔纸，卫生间也不例外。卫生间高处有个封死的小窗户朝向沙漠。我用橄榄油皂搓遍全身，鼻腔里充斥着硬水的铁锈味。
这时梅来敲门，不情不愿地问我穿没穿内衣。苏茜在另一个房间喊道：“我们在玩变装游戏！”
我这才明白，梅在问我是不是穿了苏茜的内衣。我犹豫了一会儿，想象着没穿内衣的场景：在沙漠里真空上阵。
“嘿！凯思琳，”苏茜大喊，“你到底穿没穿内衣？”
“穿了！”我答道。
晚些时候，我们聚在厨房。因为黛比对谷物、转基因食品、防腐剂、所有人造调味品和人工色素过敏，所以我们晚饭吃的是白菜汤。
房间被一张帘子一分为二。吃过晚饭，我和梅蹲在帘子两边想着该怎么睡 ：我们只有两张金属折叠床（其中一张还是坏的），没有毯子——因为毯子有吸附性，而根据当地人的逻辑，我们的毛孔还在“排放”危险的化学物质。沙漠里的晚上冷得要命，苏茜家也没有任何供暖设备，我后悔不久前开始戒镇静药的决定，真希望自己能昏过去。
我们问苏茜有没有衬布，至少能盖住床上的铁弹簧。她走出屋子，回头喊道：“对了，这里的老鼠很凶！”苏茜回来的时候拿了一张脏到结块的浴室地垫：“给，”她关了灯，“这垫子很舒服的。”
当天晚上，我和梅——两个一天前还完全不认识的人就要抱着彼此取暖。我提醒自己，不管我们感觉多糟糕，比起苏茜和黛比在外界受过的折磨都不值一提。
苏茜喜欢收集印第安陶器，这种陶器在她家附近的沙漠里随处可见。
苏茜在树木茂密的加州北部长大，20世纪70年代，她多数时间都生活在湾区，打些零工，和男朋友四处旅行。当苏茜的朋友们患上当时没人能理解的疾病（译者注：艾滋病）而纷纷殒命时，她正饱受呼吸道、胃肠道和神经系统病症的折磨。医生认为苏茜可能只是焦虑而已，这让她感到很受伤。
艾滋病疫情陷入危机后，苏茜的症状愈发严重，甚至一闻到烟味或看到电线就会恶化。因为身体无法正常运转，苏茜回了老家。她在家通过反复试验进行自我诊断，最后确定了导致重症的罪魁祸首。苏茜睡在父母家的门廊和浴室地板上，因为只有在这些地方，她才能呼吸。她的母亲则收集雨水供她饮用。
苏茜现在已经回到了旧金山，坐上轮椅攻读残疾人政策硕士学位。她创立了环境病宣传简报——《敏感者》（the Reactor），该简报在由全国过敏患者组成的地下网络中传阅。一位患有环境病的读者告诉苏茜，他居住的地方“空气还算干净，还能忍受”。1994年，苏茜跟他来到了雪花城，她很快就融入了这个当时只有几个人的小社区。不到一年，苏茜的父亲和邻居集中资源为她建了所房子——“一个虽小，但却安全的地方”。
同时，黛比从未感觉自己的生命如此危在旦夕，这种状况举国罕见。
黛比和苏茜一样，最初也以为自己得了艾滋病，排除这种可能之后，她陷入了无休止的猜测。就连那些相信黛比病了的人都对此轻描淡写，说她会好起来的。
黛比以前身强体健。小时候，她住在密歇根湖附近，驾船和各种运动都不在话下。进入密歇根理工大学（Michigan Technological University）之后，她在邦迪克斯航空公司（Bendix aircraft）工作了九年，是该公司唯一的女性冶金工程师，专长是故障分析。
怀孕后，黛比仍坚持工作，并因此吸入了锌和镉。没人告诉她别这样，她能闻到的也只有同事身上的古龙水和须后水。香味产品让黛比的健康状况岌岌可危，她经常呕吐。
1992年，黛比生下孩子后辞去工作，当起了全职妈妈。她住在一所带火炉的发霉房子里，经常烟熏呛人。鼻窦感染来势汹汹，并恶化成了给她致命一击的偏头痛。黛比的体重暴跌到75磅，医生说她得了厌食症。
最后，黛比崩溃了。女儿16岁时，她离开了密歇根，过上了漂泊不定的生活。黛比住在卡车里，因为车里的金属内壁很安全，不像塑料和石膏板墙会释放出化学气体。
这个口口相传的地下网络最后也把黛比带到了雪花城，在这里，她为环境病患者做家务来换取食物。一次黛比给邻居的衣服做高温消毒时，苏茜注意到了她。这时黛比已经在自己的卡车里住了5年，需要个停车的地方，她们就这样成了居家二人组。黛比用热板为苏茜烹饪“干净食物”。她们带给彼此欢笑，保护对方。黛比终于承认自己已经7年没见过女儿时，苏茜摆出一张扑克脸表达了自己的同情。
苏茜67岁时终于用上了自己的硕士文凭，虽然用途并非她的初衷。苏茜成了雪花城的非官方迎新负责人、治疗专家和辩护人。她和患病的男女坐在一起，除了苏茜，没人相信他们病了。每天晚上，苏茜至少会接5个长时电话，它们都是孤独的卧床患者打来的。只要他们需要陪伴，苏茜就和他们尽量多聊一会儿。她还帮忙处理申请政府援助的繁琐的文书工作。苏茜向环境病患者保证，他们的病不致命，只是会“很痛苦”。
我们遇到的所有人都喜欢苏茜，说出口时还眼含热泪。
历史上，不管移民迁居何处，背井离乡的理由通常决定了新居住地的等级制度。清教徒为宗教原因迁居异地，因此虔诚的清教徒就很受欢迎。淘金者为寻找黄金匆匆离乡，挖到黄金的人自然就高人一等。
但人们来到雪花城是为了养病，因此，疾病在这里成了社交通行证，“正常人”在大多数情况下都是个贬义词，因为化学香味剂和电不会让正常人感到疼痛、身体虚弱。这让我和梅同那些曾经伤害、抛弃、误解过雪花城的人成了一丘之貉，也让我们的地位等同于麻风病人。
万幸的是，我马上就要大病一场了。
梅和凯思琳说：“苏西和黛比想知道，她们怎么才能确定，我们不是又一伙来这儿找乐子的记者。”
到雪花城的第二天，我睡醒的时候头很痛，梅的头发还在我嘴里。头痛很快发展成了恶心，我开始感觉到似曾相识的感冒症状，负面情绪趁虚而入。
我一直都很想写一篇关于雪花城的报道，因为我对病人躲到茫茫荒野中寻求平静的想法感同身受。大概两年前，我精神崩溃，逃到精神病院躲了两周，药物治疗和心理咨询让我重回现实世界。当时，我感觉自己理解了那种将一切都抛之脑后的冲动。
精神崩溃之后的近两年里，我一直延续着在精神病院时的作息（包括睡眠、饮食和服药），这至少让我感觉不会失控。但现在，因为我们的住宿安排、苏茜家不如人意的主食（白菜），还有我那时有时无的愿望—— 怀上宝宝，只要长得不像章鱼就行，我的日常安排都被打乱。
我跟梅说：“我开始觉得，现在可能不是减少精神药物摄入的最佳时机。”
但梅把我的话都当耳旁风，自顾自说：“有麻烦了。”
在厨房里，苏茜和黛比向我们挑明，我们之间已经出现信任危机。前一晚，我和梅决定给她的相机电池充电，而这显然让苏茜无法入睡。
我说：“但我和梅听到苏茜打呼噜了啊。”
黛比反驳道：“你伤害了她。”
苏茜和黛比想知道，她们怎么才能确定，我们不是又一伙来这找乐子的记者——嘲笑她们，用恶作剧测试她们到底有没有病。
黛比说我们骗不了她，并给我们讲了个故事来证明。黛比的女儿“10岁还是12岁来着”的时候，她们一起去了杂货店。黛比得意地笑着：“我同女儿和她的朋友走散了，找到她们之后，我闻到了她们身上的味道。虽然她们嘴上说着‘没没没’，但我知道，她们刚才是去试用香水样品了。上车之后，她们咯咯笑作一团，我让她们滚下车。”
故事到这里就结束了。
我问黛比：“你逼她们下车了？”
黛比好像不懂我为什么会问这个问题：“是啊，当时我们离家只有大概3英里了。”虽然黛比“最后”还是掉头回去接她们了，但我还是忍不住要从她女儿的角度来看这件事——朋友来找自己玩，最后却和自己一起被半途扔在公路上。
我担心我们也要被赶出去了。
黛比说，我们必须保证只能写一篇积极的文章，告知读者环境病的临床有效性，这样她们才能信任我们，让我们留在这里。
梅说：“这个我们没法保证。”
沉默突然笼罩了这间铝箔包裹的房间，此前一直不露声色的黛比现在却好像要哭了。我们能写文章报导的可能性似乎已经微乎其微了，所以我清了清嗓子，准备进行一番极端坦诚的自我剖白，希望能模糊重点。
“告诉你们一个秘密，”我开口了。
苏茜家的墙上都包着铝箔，以防任何气味从建材中溢出。
我告诉苏茜和黛比，我知道“生病却没人能理解你”是什么感觉——至少能懂一点。 我告诉她们，四五年前我开始脱发，后脑勺的头皮总感觉火辣辣的，这种感觉太强烈，我只能用冰袋当枕头。我每时每刻都感觉恶心、疲劳，还经常哭。因为苏茜和黛比在介绍她们的症状时用了很多次“腹泻”这个词，所以我在讲述中也生搬硬套地塞进了这个词。
她们的态度软化了。当我说到当年我看过的所有医生是如何告诉我，我的身体状况良好，并把我介绍给心理医生时，苏茜和黛比一脸防备，同时又会意地哂然一笑。她们问我当时处境如何，我以为她们指的是心理状况，所以就告诉她们，自己是怎样为了一个名叫詹姆斯（James）的家伙搬到纽约，和他一起租房，一个月后分手，丢了工作，存款为零——“啦啦啦”。苏茜打断了我：“不，我们问的是外界环境。”我记得我们的公寓建在斜坡上，在一家干洗店的下风处。我经常站在干洗店的通风口旁边，因为我觉得和街另一头的宰鸡场比起来，洗衣剂真的很好闻。
苏茜和黛比好像想击掌庆祝了，因为我的抑郁症就是环境病的症状之一。
“他们用各种化学制剂清洗屠宰场，”黛比激动地问，“你走之后，症状消失了吗？”
“没有，但是我的医生朋友让我尽量戒掉麦麸之后，症状开始有所缓和。”
“麦麸！和我当时的情况一样！”苏茜说，“那是我当时发现的过敏源之一，对麦麸过敏的人要比人们想象中多。”
“对我个人来说，这只是安慰剂效应，”我小心翼翼地观察着苏西和黛比的表情，她们显得很失望。当我提到“身心失调”这个词时，她们表现得更加局促不安了。
“很长一段时间里，吃无麸质食物的效果都很明显，尤其有助于缓解腹泻——所以我觉得，光是控制生活环境就很可能有用。但直到皮肤科医生给我开抗抑郁药后，头皮的烧灼感才开始消失。”我继续说道，“但我并不是说这些症状是心理作用”，我知道，因为紧张，我又一次冒犯了她们。然后我放了个十分刺耳的屁，惹得梅大笑起来。
苏茜只是耸了耸肩，黛比还是无动于衷，就像没听到我放屁似的，这根本不可能。虽然化学物质会让她们感到不适，但她们的身体机能没问题。
想到谈论自己的病史可以推进对话，我坦白了自己正头痛。苏茜马上给我找来了泰诺（译者注：Tylenol，感冒药），黛比和蔼地解释说，头痛再次表明我的身体正在排出来自外面世界的毒素。
我的病立刻提升了我在苏茜家的地位。黛比递给我一个马克杯：“给。”苏茜轻扣药瓶，把药片倒在我的手里。
过去24小时里，我几乎一直听到别人说我浑身散发着“恶臭”， 并被当成身患传染病的怪人来对待。所以这时，我格外感激苏西和黛比的照料，过去拥抱了她们。苏茜默许了，但黛比说，对她们来说我抱起来还是太香了。
“但我改主意了，”黛比对梅说，“如果你想拍我的话，我同意了。”
苏茜的邻居斯滕（Steen）说自己对电脑、Wi-Fi、电和纸上的油墨过敏，因此他必须把电子邮件打印出来，通风晾干24小时之后再读。斯滕只通过亲笔信回复电子邮件。
和大多数邻居一样，苏茜和黛比都在领残疾人津贴。但福利并未让她们感到沾沾自喜。当大多数人拒绝承认你所患的疾病时，申请残疾人补助并非易事。就算你能得到些补助，这些钱也可能说断就断 ——一旦亚利桑那州的官员看了你的档案，觉得你的病是胡编乱造，补助就会中断。
雪花城的居民一而再，再而三地跟我强调，他们想工作，怀念工作。他们说，自己得不到认同，没法实现自我价值。很多人和黛比一样，以前都是化学工程师。他们很聪明，很容易感到无聊，怕有些人会误解，觉得他们懒惰、游手好闲，他们会因此感到无地自容。雪花城的居民说自己想工作时，我相信他们。我也相信他们病得太重，实在没法工作。这里有很多人整日卧床不起，环境疾病引起的疼痛让他们两眼昏花，连睁开眼睛都很勉强。
我们在沙漠里跋涉，收集石头时，苏茜说：“这里的人会选择自杀。”我们的靴子碾碎石化的兔子粪便。苏茜告诉我们，几个月前，她有个患环境病的朋友自杀了。
苏茜说：“他既没抑郁，也没其他问题，就是受不了了，所以把自己饿死了。”在雪花城，居民自杀显然很常见。苏茜估计，这里每年大概有两个人自杀。我指出，因为雪花城的人口流动性大，这个自杀率可不低。
苏茜说：“我们自己埋葬死者。”
我说：“我很遗憾。”
我们在这里遇见的很多人最后其实都找到了相信他们的医生。但在此之前的很多年里，他们在外面的世界遭受了一次次令人深感羞辱的检查，成了急救室里的常客，早已视医务人员为敌。现在，这些人说起自己的医生时都一脸崇拜，这些医生大多都有整合医学（integrative health，集西医、整体治疗和一对一治疗为一体。）经验。只要我把环境病归为身体状况，雪花城居民就很乐意，甚至渴望和我交流。但我一将环境疾病和心理问题相提并论，他们就生气，连拐弯抹角地说也不行。多年来，他们一直都觉得病了，还要和种种质疑声抗争。这里的人最不能接受的就是听一个刚见面的外来者说自己是疯子。
我不怪他们。晚些时候，我的胃又疼了，我忍着胃痛浏览自己的笔记，重读我通过多次对话潦草记下的几个问题，这些问题表明，我们遇到的所有人可能都有某种严重的创伤后应激障碍（PTSD： post-traumatic stress disorder），无论起因是生病、目睹全国性健康危机、还是——据笔记上一两个对话记载——遭受性侵。
我问苏茜有没有通过服药来治疗环境病时，她一开始像个小女孩一样咯咯直笑：“不关你事！”
“不过我确实吃药了，”她停顿了一下，“为了治癫痫。”
某些精神类药物也能用于治疗癫痫，所以我不假思索地说出了几种熟悉的药品名，苏茜听到吃过的那种药时点了点头。我想知道，我们得的到底是不是同一种病，不管这种病如何定义。
苏茜在晾晒用无香洗涤剂洗过的衣服，她是最早搬到雪花城的人之一。
我们在雪花城的最后一天早上，黛比在车道上截住了我，跟我解释我有多脆弱。她一直在思考我的症状：头痛、所谓的抑郁症病史，我的月经也在我们到这的第二天就不期而至，比平时早了两周。
“我的心理医生说，这些只是压力造成的，”我说，“我觉得，或许我们在彼此身上找到了共同点，只是我们定义它的方式不同。”
黛比摇了摇头：“你也有环境病，我能感觉到。”
她试探着用平静的声音跟我解释，实际上，有客观科学的方法能测出我有没有环境疾病，她马上就能当场帮我测试。
测试流程相对来说没那么疼，但我不能在本文中具体描写。我们进行测试时，我说：“我觉得，如果我在报道中省略细节，测试听起来会比实际境况更故弄玄虚。”
黛比说：“人们会认为我们疯了。”
我说：“我本来就是疯子。”
“不。”她否认道。
测试结束后，黛比在昏暗的房子里找眼镜，我在门口徘徊。因为我已经换回了自己的衣服，所以已经被禁止进入室内。我来时穿的衣服散发的香味早就让黛比双耳肿胀，听不清别人说话了。我该走了，黛比却说她用来诊断环境病的仪器失灵了，因此我们必须保持联络，于是我写下了手机号和邮箱。
我说：“能和你拥抱道别吗？”
她回答：“穿着这些衣服可不行。”
苏茜送我们回“正常人”社会的路上，菜牛在沟渠旁瞪着我们，小牛在路上跌跌撞撞地走。苏茜告诉我们，她认为心理疾病和环境病之间没有任何交集。对人体来说，某些物质有毒，仅此而已。
苏茜说：“如果有人毫无顾忌、粗心大意，让你处于会导致病发的环境中，这在某种程度上就是攻击。”
梅说：“攻击？这个词可有点重啊。”
“没错，”苏茜说，“所以我才这么说。”
在登机口，我想起包里还有应急的安定，所有压力便烟消云散。但还没落地，安定的药效就过去了。到家时，我感到与生俱来的悲哀。我几乎在盼望黛比的测试能成功，这样她就会找出科学依据来解释我有时感觉糟糕透顶的原因。
几天前，黛比和苏茜打来了电话，她们开了免提，因为把听筒举到头边会引发神经问题。苏茜和黛比还是想让我告诉她们，我在报道里到底会怎样描述她们。苏西和黛比担心我会取笑她们。我告诉她们，这并不是我的目的，我会尽量陈述事实。就在这时，黛比告诉我，测试结果表明我有环境病。
“但我能帮你。”她说。
苏茜补充道：“我们能帮你省去好几年的无用功。”
我问：“我怎么了？”
黛比保证，总有一天，她会告诉我，但要等她读完我的报道再说。
我说：“这算是勒索吗？”
苏茜和黛比狡黠地轻笑起来。
我还在等待测试结果。