(原标题:拿什么保护你,艾滋病感染者的隐私)
“事情还没有结束。”艾滋病感染者信息大面积泄露事件发生三个月后,白桦依然能接到“艾友”打来的咨询和投诉电话称,骗子精准地找到了自己。
据工人日报10月22日报道,白桦是国内最大的HIV感染者社区白桦林联盟的创始人。今年7月,全国多地的艾滋病感染者接到诈骗电话,对方自称是政府部门或卫生局、民政局的工作人员,要给感染者发放补助。据白桦林披露,他们共接到了全国30个省份超过330例艾滋病感染者被诈骗的情况反馈。事件发生后,中国疾病预防控制中心相关负责人表示,已经报案。
“骗子还没有抓住,”白桦说,“但对感染者们来说,钱能否追回来已经不重要了。隐私泄露了,还让他们怎么活?”
冰山一角
甘肃的小吴是一名17岁的艾滋病感染者,他接到的诈骗电话以170开头。骗子一上来就叫出小吴的姓名,并且能准确说出他的身份证号、电话、户籍信息、确诊时间、还有随访的医院,甚至什么时候在哪里拿了药,对方都讲得精确无误。
骗子告诉小吴将给感染者发放6000元的补助款,需要他本人到ATM机上进行相关操作。几乎没有任何怀疑,小吴按照骗子的要求进行了操作,结果被诈骗了2683元。
作为一名艾滋病志愿者,网友“地坛木木”在接到不少“艾友”的咨询电话后,总结出了这种骗术:“骗子会问受害者有什么银行的卡,让受害者找相应的银行ATM机,再按照他的语音提示来操作。这时候,骗子让受害者选择进英文的系统,选择‘R’开头的按键。如果选择了,银行卡里的钱就会汇到骗子卡上,而不是对方给出所谓的补助金。”
白桦接到的反馈情况中,骗子自称政府部门或卫生局的工作人员,将给艾滋病感染者发放补助。一些感染者被要求提供600~700元的手续费。此外,还有一些骗子自称是疾控的工作人员,谎称可以为感染者办理补贴,收费3000元,今后吃药不需要再花钱。
艾滋病感染者被诈骗的投诉电话还在不断增多,白桦开始意识到,这已演变成全国性大范围的艾滋病感染者信息泄露事件。“我们收集到全国各地各个省份的感染者信息,但还只是冰山一角”。
骗的是命
“被一个完全不认识的人,掌握了所有的底儿,知道那是什么感觉吗?”白桦一字一句地说,“恐惧、羞辱、愤怒、无助”。
“父母知道怎么办?单位知道怎么办?朋友知道怎么办?对别人来说,一个诈骗电话可能骗的是钱,但对我们来说,骗的是命!”一名“艾友”哭诉。
在被骗子说出包括工作单位在内的个人信息后,一名艾滋病感染者给白桦打来电话,用颤抖的声音说:“我每根汗毛都惊得竖起来了,觉得被彻底扒光,赤裸裸的。”
气愤的情绪随之涌来,艾滋病感染者们把矛头对准了和他们有直接接触的基层疾控工作人员。愤怒的感染者们质问这些曾经信赖的帮助者:“你们为什么要卖我们的信息?”
工作人员觉得委屈:“我们也不知道怎么回事!”
有人想马上报案,可这并非艾滋病感染者们认为的最好选择。在白桦的统计中,大多数人不想把事情闹得人尽皆知,最终,选择报警的受害者不到一半。而且他们在录口供时,也有意回避了自己是艾滋病感染者的事实。
泄露事件持续发酵。很快,有艾滋病感染者找到白桦,哀求白桦林联盟“不要再报这件事了”,他们担心,成为焦点后,反而会让骗子们确信自己所掌握信息的真实性,而这对感染者们来说,无疑是沉重一击。
“一般人无法想象,艾滋病感染者对隐私泄露有多恐惧。”白桦说。今年国庆期间,白桦在珠海给一群艾滋病志愿者做培训。他问志愿者们的第一个问题是:如果你被感染了艾滋病病毒,你最担心的是什么?
有人担心寿命,有人担心工作,但没有人担心隐私被泄露。白桦告诉志愿者:“艾滋病感染者不怕死,怕的是被人知道因何而死。”
信任危机
在我国,艾滋病感染者的隐私保护早已写入法律。《艾滋病防治条例》规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者的身份信息。保护艾滋病人的隐私,也是国际通例。然而在现实中,屡次出现艾滋病感染者个人信息被不当泄露的事情。
2014年,因信息被泄露,四川西充200余名村民联名写信,要求将一名8岁男童感染者驱逐出村。媒体还曝出,去年,在天津和湖北等地的高校,一些感染艾滋病的学生被逐出校门。
然而,隐私泄露依然成为艾滋病社区里被抱怨最多的话题。白桦认为,在保护隐私方面,无论是在制度层面还是执行层面,都有需要改进完善的地方,甚至许多医护人员这方面的意识都很欠缺。
白桦林联盟江西的负责人对白桦“吐槽”说,要跟当地卫生部门反映一个医院的问题,“感染者的档案就放在那儿,你来了进行登记,在表上填好你的名字,一张表格上好多人的名字。你能看到别人的,别人也能看到你的。这太恐怖了”。
即便是那些国内治疗艾滋病最好的医院,也存在考虑不周全之处。一位感染者说,2011年他去北京某知名传染病医院,护士是直接喊患者全名叫号分诊的,他当时就被吓懵了,愣是没敢站起来。
在被不知道从哪里伸出的手“扒光”自己后,艾滋病感染者们敏感而脆弱的神经持续绷紧。白桦感受到,疾控中心正面临着一场前所未有的信任危机。
这种信任危机也波及到一些做艾滋病感染者关爱项目的机构和组织。这些工作人员称,他们在做必要的信息搜集工作时,艾滋病感染者不配合的情况开始增多,许多人对此非常忌讳甚至抵触,以致于许多正常的随访工作无法开展。
白桦和他的同事们现在最担心的是,这种信任链条的崩坏,会使得一些高危人群不去检测和治疗,从而增加了病毒扩散的机会。“这显然是所有人都最不愿意看到的结果”。