2014年网络上发起的ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）帮助美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会(ALS Association)筹集了近1.15亿美元。 当地时间周一，ALS协会发布声明表示， ALS冰桶挑战赛筹集的资金已帮助研究人员发现与肌萎缩侧索硬化症(ALS）相关的基因——NEK1。 ALS协会在报告中补充称，这比善款使这项研究成为可能。
来自11个国家的80多名科学家参与了这项研究。 研究人员从1000名以上ALS家族成员的全基因扫描研究发现了新基因NEK1。 NEK1的发现也证明了ALS是一种遗传性疾病。
肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)是一种表现为肌肉进行性萎缩无力,最终累及呼吸机的致命性神经系统变性疾病,是运动神经元病中最常见的类型。